Pomáhá smrtelně nemocným lidem jíst, mluvit a zažívat nejkrásnější dny

Koho ALS postihuje, kdo je nerizikovější?

Ohrožení jsme všichni, často právě i ti, kdo se o sebe starají, sportují, jedí zdravě. Stejně jako jsme všichni ohroženi rakovinou a jinými nemocemi, o kterých se ale ví a mluví mnohem víc. ALS nejčastěji postihuje muže kolem 55 let. Na ALSu je napojeno i mnoho hodně mladých pacientů od 30 let. Celkově v Česku tímto vzácným onemocněním trpí stabilně zhruba osm set lidí. Přibývají noví, ale jiní zároveň umírají.
 

Jaký je vývoj nemoci po stanovení diagnózy?

Setkávám se s pacienty, kteří jsou diagnostikovaní a do roka zemřou a také s těmi, kterým se nemoc i po jedenácti letech vyvíjí velmi pomalu.  Ted´ mi zrovna manželka jednoho pacienta říkala, že jí až na rekondičním pobytu, kde bylo dvanáct lidí s ALS, došlo, jak hodně se průběhy nemoci liší. Každý tam byl jiný. Někteří chodili, jiní byli na vozíku, někdo mluvil velmi těžko, někdo dobře. Sama kolikrát neodhadnu, když vidím pacienta, jak se bude vyvíjet. Jsou tři formy ALS, končetinová, řečová a dechová. U končetinové ochabují nejdříve nohy, ruce, pak řeč, polykání, dýchání. U řečové je postižena nejdříve řeč a lidé velmi dlouho chodí a jsou soběstační. Nejhorší jsou pacienti dechoví, ti se hýbou, mluví, ale mají problém s dýcháním a potřebují velmi rychle vyšetření a přístroj, se kterým mohou fungovat.

 

Změnila vám práce s těžce neurologicky nemocnými pacienty pohled na smrt?

Na neurologii jsem začala mít ze smrti hrozný strach. Jsem jí tu totiž obklopená každý den. Opravdu fyzicky tu denně vidím někoho mrtvého. Smrt se tím pro mě stala najednou hodně hmatatelná, takže jsem tu první rok dost plakala. Jak jsem se ale do práce začala víc ponořovat, dospěla jsem k tomu, že smrt není takový strašák. Všichni zemřeme, já také, takový je život. Každý má své hodnoty a spousta lidí na to nepomyslí, protože se se smrtí takhle nesetká. Je to pro ně něco, co se jich netýká.
 

Jak vnímáte, když zemřou vaši pacienti?

Už jsem prošla tolik pohřbů svých pacientů. Snažím se držet odstup, ale nechci se odříznout od jejich příběhů, protože mě zajímají. Hodně mi to rovná hodnoty v mnoha věcech a říkám to i své rodině, že nemá cenu se za něčím hnát. Právě díky lidem, kteří bojují úplně o základní věci, si to člověk hodně uvědomí. Hodně pacientů si pamatuji. Byla jsem osobně na 99 procentech výjezdů za pacienty, které jsme v rámci ALSy podnikli. Jezdím za nimi dvakrát třikrát do týdne a často i sama, někdy nás jede víc, když to má smysl. Na hodně pacientů často myslím, co mi říkali, radili. Jednou z nich byla třeba hodně milá a moudrá paní, Alena Hnátková, která zemřela loni na Štědrý den. Měla úžasného manžela, který se o ni staral tak, že mi i sama řekla, že by si dřív nikdy nemyslela, s jakou láskou o ni bude pečovat.
 

Kolem ALS zažíváte hodně smutku, co vás naopak těší?

Těší mě samotná pomoc lidem, kteří to potřebují. Radost jsem měla také například nedávno na naší charitativní akci Prague City Swim, kde pacienti ve Vltavě plavali se svými týmy. Museli mít hrozný strach, když leželi v řece na paddle boardech, ale pak mi jedna pacientka s ALS řekla, že to pro ni byl nejkrásnější den v roce, a i několik dní po tom byla ještě plná emocí. Kdybych měla udělat jednoho člověka šťastného, tak to má smysl. Těší mě taky, když pacienta podporuje rodina, spolupracuje s námi a vidím, jak to společně zvládají a dopadne to, i když to zní asi divně, hezkou smrtí.
 

Co považujete za hezkou smrt?

Když nemocný, ale vlastně jakýkoli člověk zemře, jak si přál, udělal, co si přál, a všichni kolem něj ho dokázali dovést do příjemného konce.
 

Čím ještě můžete smrtelně nemocné pacienty dělat šťastné?

Dřív jsem to brala hodně zdravotnicky a odborně.  Ti pacienti jsou ale především lidé, tátové od rodin, maminky, babičky. Na letošním rekondičním pobytu mi jeden muž řekl, že nechce být brán jako pacient a chce mít normální zážitky, jít s kamarády na pivo, být se svými dětmi.  Máme projekt Společně proti bezmoci, kde vybíráme peníze na konkrétní přání lidí. Kupovali jsme třeba knížky pro nemluvícího pacienta. S okolím komunikuje jen pomocí zařízení, které mu celý den snímá oči. Přál si papírovou knížku a speciální stojan, aby si mohl číst v posteli. I takové drobnosti někdy hodně potěší. Jeden náš dlouhodobý pacient si letos přál jet k moři, tak jsme mu vybrali peníze na dovolenou, půjčili mu upravené auto a on se s přáteli vydal k Baltskému moři do Polska.