Pro 17, 2018

Philips věnuje vůz pro domácí péči o pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou

Na jednu z nejhorších nemocí v Česku umírá 250 lidí ročně a zhruba stejnému počtu je diagnostikována. Celkově je v ČR amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) postiženo 800 nemocných. Jedná se o progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Všechny svaly v těle postupně slábnou a atrofují. Pacienti se neobejdou bez asistence. Tu jim v České republice mimo jiné zajišťuje spolek ALSA, organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu, ALS. Společnost Philips paliativnímu týmu ALSA, který poskytuje pacientům konzultace u nich doma, věnuje peníze na pořízení speciálně upraveného vozu. Dosud využívali členové ALSA při cestách za pacienty svá osobní vozidla, do kterých ale nebylo například možné naložit pacienta na vozíku nebo dovézt pomůcky ze zřízené půjčovny zdravotních pomůcek.

Léčba neexistuje, nemoc jde jen zmírnit

Péče asistentů pacientům i jejich rodinám výrazně pomáhá v každodenním životě, který je zásadně ovlivněn ochabováním svalů. Člověk s ALS nejdříve přestane ovládat ruce, horší se mu chůze, v pozdějších stádiích onemocnění obtížně mluví, přestane ovládat polykací a dýchací svaly. Jedná se o nemoc, na kterou dosud neexistuje účinná léčba, existují však rehabilitační metody a přístroje, které dokážou lidem s ALS výrazně zvýšit kvalitu života.

„Věřím, že bude vůz dobře sloužit svému účelu, a že členům spolku ALSA alespoň trochu ulehčí jejich těžkou, ale velmi záslužnou práci,“ říká Tomaž Justin, ředitel sekce zdravotnických systémů Philips pro střední a východní Evropu. „Spolek ALSA jsme si vybrali pro dlouhodobou spolupráci, protože chceme přispět ke zlepšení kvality života pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou, která je zatím bohužel neléčitelná a péče o pacienty s ALSA je stále v začátcích,“ dodává.

ALSA pomáhá pacientům s ALS a jejich rodinám hned několika způsoby. Poskytuje poradenství v oblasti zvládání choroby, získání úhrad léků a pomůcek, poskytuje fyzioterapeutické služby, pořádá rekondiční pobyty pro pacienty a jejich rodiny, má také již zmíněný tým, který jezdí pomáhat pacientům domů.

Jsme velice rádi za tento dar, auto jsme potřebovali a usnadní život nám i našim pacientům. Najde využití při cestách našeho týmu za našimi pacienty a využijeme ho i k převezení klientů z místa na místo například v rámci našich rekondičních pobytů.

Eva Baborová

jednatelka spolku ALSA

Začátek dlouhodobé spolupráce

Společnost Philips se zájmovým sdružením ALSA začala spolupracovat letos a pořízení nového vozu je jen prvním krokem v plánované dlouhodobé spolupráci.

„Jsme velice rádi za tento dar, auto jsme potřebovali a usnadní život nám i našim pacientům. Najde využití při cestách našeho týmu za našimi pacienty a využijeme ho i k převezení klientů z místa na místo například v rámci našich rekondičních pobytů,“ říká Eva Baborová, jednatelka spolku ALSA.

Průběh a rychlost progrese onemocnění ALS se liší případ od případu a je obtížné je předpovědět. U některých pacientů postupuje velmi pomalu, u jiných naopak rychleji. Dosavadní rychlost vývoje nových příznaků nám může napovědět, avšak i rychlost progrese se může v průběhu onemocnění změnit. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. Dle epidemiologických údajů žije 20 % lidí s ALS déle než pět let, 10 % více než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let.