Zář 07, 2019

O nemoci, která mění lidem životopis ze dne na den

Nadace Philips pomohla pacientům s ALS

Počasí v sobotu ráno 7. září ani náhodou nebylo na koupání. Na prvním ročníku akce Prague City Swim na pražském Střeleckém ostrově se přesto sešly více než tři stovky lidí, z nichž asi 120 skočilo do Vltavy. Většina z nich obeplula celý ostrov, což je asi 1650 metrů. Svou účastí podpořili pacienty s ALS, s krutou diagnózou, kdy nemocným postupně ochabují všechny svaly. Nejdříve na nohou a rukou, pak mluvící, polykací, dýchací. ALS (amyotrofická laterární skleróza) je nevyléčitelná, je ale mnoho způsobů, jak život pacientů výrazně zpříjemnit.

„Nemůžu ani pořádně mluvit, jak mám z té ledové vody ztuhlou pusu,“ říkal v cíli David Svoboda, olympijský vítěz v moderním pětiboji. Doplaval mezi prvními jen kousek za svým bratrem Tomášem. Zúčastnila se i Simona Kubová (Baumrtová), Štěpánka Hilgertová a další známé osobnosti. Největší zájem ale ten den budili čtyři pacienti s ALS, kteří závodili na 200 metrů. Ani jeden z nich také nemůže skoro mluvit, ale mají to napořád. Jim se mluvení, ani žádný jiný sval v těle už nezlepší. Ba naopak, každý den jsou na tom hůř.

„Většinou jsou to mladí lidé, kteří v produktivním věku najednou přijdou úplně o všechno, o všechny životní role, o celý svůj životopis, na kterém celý život pracovali. Najednou jsou pacienty s ALS,“ říká Eva Baborová, ředitelka spolku ALSA. Ten celou akci zorganizoval a již řadu let pacientům s ALS obětavě pomáhá.

ALS lidi rychle oslabí

Právě lidé, kteří se s pacienty znají delší dobu, nejvýrazněji vidí, jak je nemoc rychle oslabuje. „Nejhorší pro mě je, když pacienty s ALS vidím po nějakém čase, protože je vždy znát, jak nemoc postupuje. Jsou to emotivní zážitky a setkání, ale zároveň je tam i hodně pozitivní energie, protože všichni to berou tak, jak to přichází. Jsou neskutečně silní,“ říká Daniela Písařovicová, která s kolegyní Kateřinou Nekolnou celý den Prague City Swim moderovala. Daniela ALSe pomáhá od jejího vzniku.

ALS je nemoc, která děsí i lékaře. „Dozvěděla jsem se o akci včera, tak jsem vzala syny, ti taky plavou, a neváhali jsme,“ říká lékařka Dita Pelikánová. Její dva synové, čtrnáctiletý Ondřej a o trochu mladší Vojta, ve Vltavě ještě nikdy neplavali. Přesto se na dvousetmetrovou dětskou trať vydali na rozdíl od mnoha dospělých bez neoprenu, jen v plavkách, a s přehledem ji zdolali.

Lékařů v sobotu ve Vltavě plavalo minimálně osm. Byl mezi nimi i celý jeden tým, který doprovázel pacienta s ALS Jakuba. Ten stejně jako ostatní tři nemocní ležel na paddle boardu, se kterým plavali jeho kamarádi. „Všichni jsme spolužáci z lékařské fakulty. Potkali jsme se před dvanácti lety, od prvního ročníku jsme tvořili kruh, známe se velmi dobře. Jakub byl na škole velký pařič, má úžasný smysl pro humor,“ říká jeho kamarádka Martina, jediná žena v týmu.

Ohroženi jsou všichni

Jestli teď někoho jen na krátký moment napadlo, že nemoc může způsobit „paření“ nebo jiný nezdravý životní styl, například přejídání nebo kouření, tak se mýlí. ALS je zákeřná v tom, že postihuje jinak zdravé lidi v produktivním věku. Často sportovce. Ohroženi jsou všichni. Přesné příčiny a spouštěcí mechanismy, stejně jako nejlepší způsob léčby, jsou předmětem výzkumu. Důležitá část tohoto výzkumu probíhá v Amsterodamu. „Tam je podobný závod obrovskou akcí, kterou žije celé město. Doufáme, že se tady u Vltavy v budoucnu sejdeme a budeme říkat, že je to dvacátý ročník naší obrovské české akce, na které plave na podporu lidí s ALS celá Praha a spousta dalších lidí, kteří sem přijedou,“ přeje si Eva Baborová z ALSy. A dodává, že část dnešního výtěžku poputuje právě do výzkumného centra v Amsterodamu. I to je pro české pacienty důležité, aby věděli, že se také zapojili do výzkumu a snaží se i z Česka léčbu podpořit. Druhá, větší část výtěžku bude pro ALSu na přímou pomoc, tedy na rozšíření půjčovny pomůcek pro pacienty, na mobilní tým, který za nimi jezdí, rekondiční pobyty a podobnou pomoc.

Philips pomáhá

Možná si říkáte, jak je možné pomoci, když je ALS nevyléčitelná a de facto se jen den ode dne zhoršuje. Pro nemocné je ale veliký rozdíl například v tom, když mají doma zařízení, které jim pomáhá dýchat či odkašlávat v době, kdy už to sami nezvládají. Stejně tak jim hodně pomáhají fyzioterapeuti a psychologové. Ti za pacienty jezdí dodávkou, kterou jim loni věnovala společnost Philips Česká republika. Desítky dobrovolníků z Philipsu pomáhali i na Prague City Swim, mnozí z nich plavali kolem ostrova. Nadace Philips Foundation letos ALSu podpořila finanční dotací na rekonstrukci komunitního centra pro pacienty a jejich rodiny, na uspořádání rekondičního pobytu pro pacienty s rodinami a na další běžnou činnost. Nadace věnovala ALSe také 10 přístrojů CoughAssist E70 na podporu odkašlávání, 2 přístroje Trilogy 100 pro umělou plicní ventilaci a 300 trenažérů na posílení dýchacích svalů v počátku onemocnění.

Pokud chcete ALSu také podpořit, můžete snadno tady https://www.zsalsa.cz/cs/zapojte-se/podporte-nas. Anebo trochu natrénujte a přijďte na příští ročník Prague City Swim.

About Royal Philips

Royal Philips (NYSE: PHG, AEX: PHIA) is a leading health technology company focused on improving people's health and enabling better outcomes across the health continuum from healthy living and prevention, to diagnosis, treatment and home care. Philips leverages advanced technology and deep clinical and consumer insights to deliver integrated solutions. Headquartered in the Netherlands, the company is a leader in diagnostic imaging, image-guided therapy, patient monitoring and health informatics, as well as in consumer health and home care. Philips' health technology portfolio generated 2016 sales of EUR 17.4 billion and employs approximately 70,000 employees with sales and services in more than 100 countries. News about Philips can be found at www.philips.com/newscenter.

Číst více Číst méně